Abbiamo già parlato in uno dei nostri articoli del diabete mellito tipo 1 (DM1), cos’è, come si manifesta e come si controlla. Oggi scopriamo qualcosa di più insieme a chi convive con questo speciale inquilino… ci racconterà se e quanto è dispettoso (laverà i piatti o è un CDM – coinquilino di merda?) e come lo riporta all’ordine quando è un po’ su di giri!
– Ciao Marta e grazie innanzitutto per questa chiacchierata molto personale!
Ciao 🙂
– Il DM1 è una patologia autoimmune (l’organismo distrugge le sue stesse cellule pancreatiche producenti insulina) che dà i suoi primi segni in età giovanile; quindi ti chiedo, quando e in che modo l’imprevedibile inquilino ha bussato alla tua porta?
Avevo solo due anni e mezzo. Ero davvero piccina. I miei genitori, ma soprattutto la nonna, con la quale passavo le mie giornate, si sono accorti che qualcosa non andava bene. Dimagrivo a vista d’occhio, bevevo un sacco e facevo tanta pipì. Uno stick delle urine dal medico di base e… la diagnosi era quasi già fatta.
– Ognuno di noi reagisce alle notizie che riguardano la propria salute in modo diverso, anche a seconda dell’età e della personalità. C’è chi guarda fin dall’inizio il bicchiere mezzo pieno, con grande resilienza e positività, e chi invece riesce inizialmente (eccomi, sono una pessimista nata!) a guardare solo gli aspetti negativi di ciò che gli sta accadendo. Tu eri solo una bambina, ma quali sono i ricordi familiari del tuo primo approccio alla terapia?
Ho ricordi davvero sfuocati di quel periodo. I miei genitori mi raccontano che la gestione iniziale della malattia con una bimba così piccina non è stata semplice, anche perché, una trentina d’anni fa, gli strumenti a disposizione erano molto meno di quelli che abbiamo ora!La mamma mi racconta che, dopo un approccio non simpaticissimo alle punture, mi ci sono abituata e che sono cresciuta paffuta e spensierata esattamente come tutti i miei amichetti. Il diabete è cresciuto con me; un po’ me l’hanno descritto i medici, ma soprattutto i miei genitori… e poi, devo dire che il mio diabete si è spiegato da solo e ho imparato a conoscerlo nel corso degli anni.
– Dai, adesso che ti conosciamo un po’ meglio, ci racconti la tua giornata tipo? In che modo la malattia influenza i tuoi ritmi quotidiani, andare a lavoro, fare sport o uscire con gli amici? E, a proposito di conoscenti, ti è mai capitato che qualcuno abbia strabuzzato gli occhi, spaventato, quando ha saputo del tuo diabete, non sapendo esattamente di cosa si trattasse?
Il diabete è una cosa di cui non ci si può dimenticare: lui è lì, c’è sempre, perfino quando dormi! Quando mi alzo alla mattina mi misuro la glicemia (la quantità di zucchero nel sangue) e prima di fare colazione mi faccio l’iniezione di insulina, tenendo conto di cosa sto per mangiare. Mi trucco, mi vesto e guido 30 km fino al lavoro (sì, sì, il diabete non è una scusa per evitare di lavorare!). Ogni volta che durante la giornata non mi sento molto bene (per fortuna succede raramente) mi misuro la glicemia per verificare che il valore del glucosio sia nella norma. A volte sto poco bene senza che sia colpa del diabete! Prima di ogni pasto misuro la glicemia e mi faccio l’iniezione di insulina a seconda di cosa ho deciso di mangiare. Ogni alimento, infatti, incide diversamente sulla glicemia e, quindi, influisce sul quantitativo di insulina di cui ho bisogno. Crescendo ho sempre fatto in modo che il diabete non influenzasse negativamente la mia vita: ho sempre fatto sport, anche di squadra, ho sempre viaggiato molto, anche da sola e non mi privo mai della compagnia degli amici (bicchiere di vino o boccale di birra compresi!). Se devo andare a camminare in montagna o fare un’attività fisica diversa dal solito e più impegnativa, devo ricordarmi di fare meno insulina o di mangiare diversamente assumendo, per esempio, più zuccheri lenti come quelli contenuti nel pane (anche se dire “complessi” e non “lenti” più corretto). Adoro cucinare, soprattutto i dolci: so che non devo assolutamente esagerare ma qualche biscotto, con le giuste precauzioni, lo mangio pure io!A volte capita che qualcuno, specialmente chi non mi conosce, in ragione della mia malattia si dica dispiaciutissimo e assuma un atteggiamento tutto compito, come se stessi per lasciarci le penne da un momento all’altro. Succede, ma amen
– Visto che devi provvedere all’autoinfusione di insulina più volte al giorno, quali sono quindi i tuoi “strumenti del mestiere” e cosa non manca mai nella tua borsetta (si voglio sapere anche se c’è il mascara e lo specchietto!) ?
Nella mia lunga esperienza di diabetica ho provato un po’ di tutto! In questo momento per l’infusione di insulina utilizzo le penne, che sono preriempite con i diversi tipi di insulina: questa è chiaramente sempre con me, insieme al reflettometro, al pungidito e alle striscette (che mi servono per misurare la glicemia) e delle bustine di zucchero indispensabili se la glicemia scende troppo. Quanto al resto, la mia borsa, come quella di tutte le donne, contiene il mondo intero! Mascara e specchietto compresi.
– Come abbiamo spiegato nel nostro precedente articolo, la dieta per un diabetico è fondamentale per la prevenzione delle complicanze dovute all’iperglicemia. E’ importante infatti bilanciare l’introito glucidico ed evitare alcuni alimenti. Ci parli della tua alimentazione? Sei costretta a fare delle rinunce che ti pesano? E come riesci a controllare i livelli di glicemia durante il giorno e calibrare le adeguate dosi di insulina?
A ogni diabetico viene insegnato fin da subito che non tutti gli alimenti sono uguali. Tendenzialmente la cosa migliore è seguire una dieta quanto più possibile sana e varia, senza esagerazioni in un senso o nell’altro. La cosa migliore per la stabilità glicemica è assumere alimenti che contengono zuccheri complessi (pane, pasta, riso…) specialmente se integrali. Controllare perfettamente la glicemia è praticamente impossibile perché risente, oltre che di quello che mangiamo, del movimento che facciamo e dell’insulina che ci iniettiamo, anche dei nostri stati d’animo. L’adrenalina, ad esempio, contribuisce ad alzare la glicemia! Però lo devo dire… è tutto molto soggettivo. Il segreto per gestire nel modo migliore possibile l’andamento della glicemia durante il giorno è conoscersi e sapere come reagiremo a determinate cose.
– Attualmente il DM1 non è curabile ma, come abbiamo visto dal tuo racconto, permette una vita normale in tutti i suoi aspetti. L’ultima frontiera è il “trapianto di isole di Langerhans” (le cellule pancreatiche danneggiate, trapiantate da donatore sano), procedura tuttavia complessa, svolta finora in Italia solo su pochi pazienti in situazioni gravi. Cosa ti aspetti dalla ricerca medica per il futuro? E com’è il tuo rapporto con lo staff medico che ti segue?
Nei miei 29 anni di diabete le cose sono cambiate moltissimo: la ricerca ci ha dato nuovi strumenti per gestire la malattia e nuovi modi per tenerla sotto controllo. Ogni anno assistiamo a nuove scoperte e pare che si sia sempre più vicini ad una vera e propria cura. Si parla, per quanto ho letto, di una quindicina d’anni. Chiaramente guarire sarebbe il massimo ma già avere sempre nuovi strumenti e medicine più efficaci è di immenso aiuto!Sono sempre stata seguita da diabetologi bravissimi, sia da piccola che da quando sono passata dalla Pediatria all’ Ospedale dei grandi”. Mi sento molto fortunata perché ho trovato nei miei medici la cosa di cui un diabetico ha più bisogno: l’ascolto e la disponibilità a trovare terapie e approcci alla malattia diversi e adatti alle esigenze della vita di tutti i giorni.
– Pensi che saresti stata una Marta diversa senza diabete? Cosa ti ha dato e cosa ti ha tolto?
Certamente il diabete mi ha resa diversa. Sono cresciuta sapendo di doverlo sempre tenere d’occhio. Certo, una fatica in più che però mi ha spinta a non arrendermi mai perché sentivo di poter essere come gli altri e di poter fare comunque tutto, diabete o meno. Ogni tanto penso a qualche obiettivo raggiunto e mi sento orgogliosa di me e penso: “guarda Marta, stai facendo ciò che desideri, non hai lasciato che qualcosa te lo impedisse”. Ogni tanto, scherzandoci su, dico che io faccio sempre le cose +1 (dove il +1 è il diabete); ma le faccio eh, mica mi arrendo. Direi, poi, che non mi ha tolto nulla di che!
– Un consiglio per tutti noi che abbiamo un amico o un parente diabetico.. cosa non chiedergli mai e come farlo sentire sempre a proprio agio con noi e la sua malattia?Ogni diabetico è diverso. La cosa però che mi sento di suggerire è di non farlo mai sentire malato e incapace di fare le cose o bisognoso di particolare protezione. Un diabetico, normalmente, si arrangia ed è pure felice di arrangiarsi!
– L’ultima campagna di sensibilizzazione di AGD Italia ( Associazione italiana bambini e giovani con diabete ) riporta lo slogan “Il diabete infantile non ci rende diversi, ma solo più attenti”. Ti riconosci in questa affermazione?
Sì, decisamente! Se qualcuno oggi mi incontrasse per strada, con ogni probabilità, non direbbe che ho una malattia. A volte sto poco bene, è vero, ma non così tanto perché gli altri si possano allarmare. Sta a me dire alle persone che sono diabetica. Ed è questo il bello: posso scegliere, senza sentirmi condizionata. E anche se per qualche ragione qualcuno lo viene a sapere io non sono certo una che si vergogna; perché dovrei? Perché non sono perfetta? Ah beh, il diabete è il più piccolo degli ostacoli sulla mia strada verso la perfezione! Del resto, nel mio piccolissimo sono una persona qualsiasi che, con qualche stratagemma più o meno ortodosso, riesce a rimanere una persona qualsiasi. E se per caso mi dovessi ritenere diversa dagli altri per qualcosa non sarebbe certo per via del diabete. Spesso la gente nemmeno si ricorda che ce l’ho. Penseranno a me come a quella che canta nel coro, come a quella che ama cucinare biscotti, come a quella cicciottella, come a quella rompiscatole che studia tantissimo. Nei miei sogni, poi, pensano a me come a quella ragazza fighissima con gli occhi azzurri. Ma sono certa che non pensano a me come a una persona malata: e in questo io ho vinto.
Vorrei aggiungere anche un’ultima cosa che per me è la più importante di tutte. Il diabete mi ripropone giorno per giorno un insegnamento prezioso che risuona cristallino dentro di me e a cui ormai non potrei mai rinunciare: “prendi il buono dalle cose, Marta, tu comunque ce la fai”.
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Margherita Capasso & Marta Margherita, Studentessa in Medicina e Chirurgia all’Università degli studi de L’Aquila. Le mie più grandi passioni: la nutella, lo sci, avere tra le mani una carta d’imbarco Ryanair. Marta, 31 anni, diabetica da 28 e mezzo. Sogni particolari: sorrisi, tanti.
